风信子创始人离世，年仅39岁！从确诊到去世仅50余天

更新时间：2025-04-10 07:04  浏览量：8

近日，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发布讣告：风信子创始人曹茜女士于2025年1月31日，因病医治无效，不幸离世，终年39岁。

据介绍，风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织，亨廷顿舞蹈症则是一种罕见的常染色体显性遗传疾病。2016年，曹茜创立了风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心。

4月7日，该组织的工作人员小刘告诉记者，曹茜患有直肠癌，因发现得较晚，已经发生了转移，从确诊到去世仅50余天。

曹茜多位家人

都因亨廷顿舞蹈症离世

资料显示，亨廷顿舞蹈症是一种罕见的常染色体显性遗传疾病，该病因患者面部、四肢、身体不自主地快速抽动或跳动，看似在跳舞而得名。其主要症状包括不自主的舞蹈样动作、认知障碍与精神障碍，进一步发展可导致无法行走、吞咽困难，引起严重痴呆。该病多发生于中年人，病情呈进行性恶化。早期诊治可延缓病情，但尚且无法治愈。

中国残疾人联合会主办的《三月风》杂志2023年发表的一篇文章提到，曹茜的外婆、姨妈、舅舅都曾被该病夺去生命。据小刘介绍，这也是后来曹茜全心投入风信子的原因。

记者获悉，早在得知曹茜女士去世这一噩耗的次日，该中心便于病友群告知了病友们。“大家都很痛惜，很多人从没见过曹茜，但听到后都很伤心，无法控制自己的情绪。她为这个群体付出太多了。”

曹茜离世后，国际亨廷顿病协会也发文悼念，缅怀她为该病患者群体付出的一切。

对于曹茜的离去

很多网友表示心痛和缅怀

太年轻了！