消息传来！创始人已离世，从确诊到去世仅50余天

更新时间：2025-04-09 20:36  浏览量：8

4月4日清明节，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发布讣告：风信子创始人曹茜女士于2025年1月31日，因病医治无效，不幸离世，终年39岁。

曹茜（图源：风信子亨廷顿舞蹈症官微）

据介绍，风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织，亨廷顿舞蹈症则是一种罕见的常染色体显性遗传疾病。2016年，曹茜创立了风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心。

该机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助。

讣告（图源：风信子亨廷顿舞蹈症官微）

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发布的讣告写道：曹茜女士一生善良、乐观，热心助人。她不仅是我们风信子关爱中心的灵魂人物，更是中国亨廷顿舞蹈症群体心中的灯塔。

讣告提到：在这个清明时节的静谧时刻，我们怀着沉重的心情，正式向公众告知风信子创始人曹茜女士离世的消息。因内部工作交接的延迟，未能及时发布讣告，我们深表歉意，也感谢各界在此期间的包容与理解。