39岁女士患罕见病亨廷顿舞蹈症不幸离世!她的大爱无疆超越生命!

更新时间：2025-04-09 18:02  浏览量：9

39岁女士患罕见病亨廷顿舞蹈症不幸离世！她的大爱无疆超越生命！

39岁女士患罕见病亨廷顿舞蹈症不幸离世！她的大爱无疆超越生命！曹女士今年39岁是一个亨廷顿舞蹈症患者，因为她的外婆妈妈和小姨都患有这种罕见病。由于遗传基因决定了她有50%的几率会患上这种怪病！非常不幸的是她真的患上了这种罕见病！

亨廷顿舞蹈症是一种罕见病很多人可能都没听说过。亨廷顿无导症是一种常染色体显性遗传性神经退行性疾病，在不同种族人群中发病率有所差异。一般来说在欧美人群中其发病率相对较高，大约为每10万人中有5至10人患病。而在亚洲人群中发病率相对较低，每10万人中约有0.4至1人发病。

亨廷顿舞蹈症的主要临床表现：就是不自主无法控制的舞蹈样动作：这是最典型的症状。患者会出现不自主无目的快速的舞蹈样动作，通常起始于面部上肢逐渐蔓延至全身。比如：患者可能会不自觉地挤眉弄眼、撅嘴、手足快速挥动等。这些动作难以控制且在情绪激动时会加重，睡眠时消失。

肌张力改变：部分患者会有肌张力减退或增高的情况。肌张力减退时肢体显得松弛无力，而增高时肢体则变得僵硬强直，严重影响正常的运动灵活性。有的患者还会表现为认知障碍：记忆力减退、注意力不集中、执行功能受损、焦虑、抑郁、烦躁不安甚至会出现人格改变：性格可能发生明显变化比如变得冷漠孤僻或者出现冲动攻击性的行为，与以往的性格判若两人。

目前亨廷顿舞蹈症尚无根治方法，治疗主要以对症治疗和支持治疗为主，目的是缓解症状提高患者生活质量和延长生存期！曹女士亲眼目睹了自己的外婆妈妈和小姨都是因为这个怪病离世的，她亲身体会到失去亲人的痛苦！即便被这样的重病缠身，她却始终怀揣着一颗热忱的心坚持乐于助人。

她在身体还能行动时积极参与各种公益活动，给同样身患重病的人送去温暖和鼓励！她还经常在线上分享自己的抗病经历。

Good all over the world！深圳市文化艺术交流中心慈善基金会启动仪式。希望能给其他患者带去战胜疾病的信心和力量。她就像黑暗中的一束光，即便自己身处病痛的深渊，也努力照亮他人前行的路。她的善举无关疾病的折磨，无关生活的苦难，纯翡翠而又无私，真正诠释了什么叫大爱无疆。

如今她永远地离开了我们，但她留下的爱与温暖却永远留在人们心中。她的故事也让我们明白，生命的意义不在于它的长度而在于它的厚度。希望我们都能从她身上汲取力量，在有限的生命里传递无限的爱。她的爱超越了生命的长度，她的离去让无数人痛心惋惜。

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